國(guó)家衛(wèi)生-吳忠市去哪找女孩，吳忠找服務(wù)
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國(guó)家衛(wèi)生健康委公布《86個(gè)罕見病病種診療指南（2025年版）》 軟骨發(fā)育不全(ACH)是一種導(dǎo)致非勻稱性身材矮小的遺傳性疾病。其典型的臨床表現(xiàn)為四肢長(zhǎng)骨近端短縮、大頭畸形、三叉戟手以及特殊面容(前額突出、面中部發(fā)育不良呈現(xiàn)后凹和鼻梁塌陷)。臨床診斷主要基于疾病表現(xiàn)和影像學(xué)特點(diǎn)。目前ACH在國(guó)外僅有一款獲批的對(duì)因治療藥物，國(guó)內(nèi)尚無(wú)特效藥物正式獲批，治療策略主要是針對(duì)癥狀及并發(fā)癥給予相應(yīng)處理。對(duì)于臨床確診為ACH的患兒，定期隨訪和系統(tǒng)評(píng)估至關(guān)重要，了解其生長(zhǎng)發(fā)育狀況及并發(fā)癥，以便多學(xué)科合作及時(shí)進(jìn)行醫(yī)療干預(yù)。
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